ФМБА ужесточает контроль над публикацией генетических данных

Проект постановления, разработанный для реализации закона о госконтроле за трансграничной передачей генетических данных, должен вступить в силу 1 сентября. В состав комиссии войдут представители ФСБ, СВР, ФСТЭК, профильных министерств и крупнейших научных центров. Авторам исследований предстоит направлять в комиссию полные копии работ, описывать методы анализа и цели публикации. При отсутствии индивидуальных данных ситуация упрощается, однако популяционные исследования часто содержат частоты аллелей, подпадающие под жесткий надзор.

Медицинское сообщество опасается, что под удар попадет не только фундаментальная генетика, но и рядовая клиническая практика. Врач-онколог Полина Шило отмечает, что современные протоколы лечения рака требуют детального описания мутаций конкретных пациентов. Если публикация таких данных в международных журналах потребует длительного согласования, российские исследователи рискуют выпасть из глобальных научных консорциумов. Партнеры из других стран, вероятно, предпочтут исключить отечественные группы из совместных проектов из-за непредсказуемости административных процедур.

Юристы указывают на избыточность новых мер. Персональные данные и так защищены законом, а их трансграничная передача уже требует уведомления Роскомнадзора. Введение дополнительных штрафов до 500 тыс. рублей по линии ФМБА создает риск самоцензуры: ученые могут заранее отказываться от перспективных, но «чувствительных» направлений, чтобы избежать бюрократических барьеров на финальной стадии работы.